Hoy se conmemora el Día Internacional de la Ataxia y la asociación gallega AGA organiza diferentes actos en distintas ciudades y municipios de la comunidad. En Ferrol se llevará a cabo una campaña de  difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos destinados a la investigación de las ataxias.
Será el próximo sábado 5 de octubre cuando se instale en la calle Dolores, delante de Supercor, una mesa, desde las 10.30 a las 20.00 horas.
El objetivo es la difusión de esta enfermedad y de la entidad, socia de la Federación de Ataxias de España –Fedaes– y de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas –Fegerec–.

aefat
A nivel estatal funciona también Aefat, asociación que agrupa a afectados por ataxia-telangiectasia, y que tiene como secretaria a una ferrolana, Mariví Vázquez.
Precisamente la labor llevada  a cabo por esta entidad ha comenzado a dar sus frutos con la creación de la primera beca de investigación predoctoral para realizar una tesis en AT consistente en dos años de beca y dos de contrato, con una dotación de 120.000 euros. La ayuda económica ha sido posible gracias a la labor de recogida de tapones de plástico llevada a cabo por Aefat y en la que colaboró Aspanemi –entidad a la que también pertenece Mariví Vázquez–. Se recogieron en total 300 toneladas de tapones –en la comarca se alcanzaron las 14 Tm–, que permitieron la convocatoria de una investigación, junto a otras iniciativas y donaciones.
Ahora, esa beca tiene ya nombre propio, el de Almudena Serrano Benítez, del centro andaluz de Biología molecular de Medicina regenerativa, que es la beneficiaria de esta beca de estudios, gracias al proyecto “Papel de las roturas de doble cadena del ADN en la patogénesis de ataxia-telangiectasia”.
La reunión del comité científico calificador tuvo lugar el pasado 15 de julio y tras estudiar las evaluaciones de los proyectos recibidos decidió otorgar esta beca a esta profesional. El principal objetivo de la campaña de recogida de tapones era que se investigase sobre la enfermedad, que no tiene ningún tipo de tratamiento.
La secretaria de Aefat destacó cuando se convocó la beca que se espera que más adelante esta pueda multiplicarse para ayudas a los investigadores y, por su puesto, a las personas afectadas y sus familias. n