Cris Piñeiro es una de esas personas de cada tres que recibió su diagnóstico de cáncer muy joven, con solo 24 años. Pasó por un largo proceso que culminó con la constatación de que no había una entidad que ofreciera respaldo y apoyo a pacientes y familiares de personas con cáncer hematológico. Así, junto con otros pacientes que, como ella, se trataban por aquel entonces en el Chuac, unieron esfuerzos para crear una asociación. Así nació Asotrame (Asociación Gallega de Personas Trasplantadas de Médula ósea y Enfermedades Oncohematológicas), una entidad que últimamente ha visto incrementada su presencia en los principales hospitales gallegos (A Coruña, Compostela, Lugo y Vigo) y que ya es un referente para los
pacientes de cáncer hematológico de Galicia.
¿Cuál es la labor de Asotrame?
Nuestros objetivos principales son informar y sensibilizar sobre la donación de médula ósea, colaborar en proyectos de investigación sobre cáncer hematológico y dar soporte a pacientes o familiares afectados por estas patologías y, en torno a todo ello, se articulan varios programas.
¿Puede acudir a vosotros cualquier persona diagnosticada o solo socios?
Por supuesto. Nosotros estamos al lado del paciente y su familia desde el momento del diagnóstico, solo tienen que contactar con nosotros y, a partir de ahí, se les apoya en todas las fases, incluso la que se denomina de supervivencia, pues después de un trasplante quedan secuelas con las que cada paciente convive; ya que, a veces, parece que tras dejar esa fase crítica de la enfermedad todo termina y no es así. Nosotros estamos ahí en el diagnóstico, durante el tratamiento y tras haber superado la enfermedad. Para ello tenemos dos psicólogas, una en Compostela y otra aquí, una trabajadora y una educadora sociales y un equipo técnico multidisciplinar para prestar apoyo emocional y social.
¿Cómo se les ayuda?
Pues a través de programas como el de “Apoyo entre iguales”, en el que pacientes que hemos pasado la enfermedad apoyamos a personas que acaban de ser diagnosticadas. Muchas veces la ayuda de tu familia se queda corta. Pese a ser importante y fundamental, hay una parte que solo las personas que hemos pasado por eso podemos entender. En mi caso, lo primero que me informaron cuando me diagnosticaron fue con qué entidad podía hablar. Muchas veces la consulta del médico se te queda corta y necesitas hablar con otra gente que haya pasado eso, conocer sus experiencias.
¿Algún programa más?
Si, al margen del citado ofrecemos atención psicosocial, que es importantísima en todas las fases, ya que todos de una forma u otra debemos convivir con secuelas. También ofrecemos charlas dentro de los programas “Reflejos de Vida”; “Hablemos hematología” y “Tras las huellas de cáncer”, organizando encuentros con profesionales diferentes, no solo hematólogos, que nos pueden ayudar durante el proceso, como fisioterapeutas, sexólogos, profesionales de ginecología, nutricionistas, etc. Estos programas se centran en otros aspectos del día a día, no en cuestiones puramente hematológicas pero asociadas a la enfermedad.
¿Qué hacen en los hospitales?
Fundamentalmente informamos y asesoramos a los pacientes. Vemos sus necesidades y les hablamos de nuestros programas.
¿Cuales son sus necesidades?
Nuestras necesidades se centran en lo económico, porque a mayor financiación, mayor número de programas que se pueden implantar para cubrir necesidades, siguiendo, por ejemplo, con nuestras charlas de sensibilización, que resultan fundamentales para que la gente se anime a donar médula. Nos financiamos a través de las cuotas de nuestros más de 200 socios y, aunque nuestros servicios se ofrecen de forma altruista, siempre animamos a la gente que llega a Asotrme a asociarse. También es fundamental el apoyo de empresas, de esos socios corporativos. Siempre digo que para todo el trabajo que hacemos creo que tenemos poco respaldo económico. Es un camino en el que todavía estamos. No obstante, recibimos ayudas del Concello a través de un convenio y de otras administraciones como la Diputación, empresas farmacéuticas, entidades como la Caixa o Afundación, que nos cede este local en Ultramar por medio de un alquiler social. También son de gran ayuda todos los eventos que se promueven desde otras entidades como andainas o citas solidarias. Es una fuente de ingresos que agradecemos.
¿Qué importancia tiene la concienciación social?
Nuestras charlas son fundamentales, sobre todo en colegios e institutos. Es importante que cuando uno de estos chicos cumpla 18 años sepa cómo puede hacer para donar médula y que sepa que es algo relativamente sencillo, un gesto altruista que salva vidas, como me pasó a mí. El cáncer esta ahí, nos afecta a todos, uno de cada tres españoles recibiremos un diagnóstico de cáncer en algún momento. De ahí que sea tan importante colaborar como se pueda. En Alemania todos donan médula, no es casualidad que la mayoría de trasplantados de la asociación hayamos recibido médula de alguna persona alemana. En mi caso tras la quimioterapia tuve recidiva, la enfermedad volvió a aparecer y optaron entonces por el autotrasplante, que falló; así que le hicieron pruebas de compatibilidad a mi hermana, que no lo fue, y recurrieron al Registro de Donantes de Médula Ósea (Redmo) para encontrar una persona compatible y apareció un generoso alemán que de forma totalmente altruista donó parte de sí para que yo siga viva y pueda contar mi experiencia.