La definición de “normal”, según establece la Real Academia de la Lengua, hace referencia a la índole, naturaleza y propiedad de las cosas. Si se indaga un poco más, se refiere en sus sinónimos a la lógica o a la razón.

Según los datos de la Consellería de Política Social e Igualdade de la Xunta del pasado 2023 –los más actualizados–, en la Comunidad autónoma hay más de 240.000 personas con discapacidad igual o superior al 33%. La normalidad, es decir, lo que se adscribe a la norma social, es realmente diferente dentro de estos hogares. En estas casas, las jornadas de trabajo duran 24 horas y no entienden de festivos ni de fines de semana y, es más, en una gran cantidad de casos la ayuda externa es más que importante para que el día a día pueda funcionar.

La Asociación de Pais de Nenos con Minusvalía (Aspanemi), en Narón, se formó hace casi tres décadas, cuando unos padres y madres fueron conscientes de cuán necesaria era una unión de apoyo después de una situación sociosanitaria emergente en sus hogares. Entre aquellos que llevaron la iniciativa está Montse Fraga, hubo otras, como Isabel Pazos, que llegó a la entidad después de una documentación exhaustiva vía internet o quien, como Dyron Nobrega y Yaima Padrón, fueron conocedores de la existencia de la agrupación gracias otras asociaciones. Cris Casteleiro, por su parte, buscaba familias “que estuviesen en nuestra misma situación”.

1 La desinformación y el diagnóstico

Hay un consenso prácticamente unánime en la desinformación a la que se enfrentaron a la hora de buscar grupos como Aspanemi. A pesar de haber cartelería, cuando acudían a especialistas, nadie les daba a conocer la existencia de entidades como esta que, además de centrarse siempre en el bienestar de los hijos, tienen siempre un hueco para las familias, quienes también necesitan un espacio en el que poder hablar. 

“Nunca nadie nos dijo lo que tenía. Llegamos a una consulta y el médico que estaba leyendo el informe dijo: “Ah, Marcos tiene parálisis cerebral”. Él tenía un año, comenta Pazos.

“Cuando llegamos a atención temprana, Brais tenía cinco meses. Después de pasar por la trabajadora social y los especialistas seguía sin saber cuál era el diagnóstico (parálisis cerebral), solo me habían dicho que había un pequeño foco irritativo”.

2 Los usuarios del centro de Aspanemi

En el  caso de Casteleiro y su hijo Lucas, la ausencia de información comenzó en el minuto uno. “De un especialista te mandan a otro y cuando llegas a atención temprana empiezas las terapias pero no hay una explicación de lo que te vas a encontrar” expone. En su caso, el diagnóstico llegó a los cinco años y era el primer caso que veían en la unidad, “nos dijeron que era una mutación genética pero no sabíamos ni lo que esperar ni el pronóstico”. Lucas tiene una malformación cerebral, una “enfermedad sin nombre”.

A Natasha le diagnosticaron parálisis cerebral el día anterior a su primer cumpleaños. En su caso, fue una complicación en el parto lo que provocó la discapacidad. Sus padres, Nobrega y Padrón, emigraron desde Cuba a Ferrol hace cuatro años.

Marcos y Brais –los hijos de Isabel Pazos y Montse Fraga respectivamente– son dos de las voces mayores que hay entre los usuarios de la asociación. El primero en plena adolescencia y, el segundo, en la treintena.

 
“No se separan de nosotros, incluso para cosas que ahora veo absurdas”, comentan, y es que la infantilización sigue siendo una constante dentro de su día a día. “Es como si llevara un detector en el tobillo, cada vez pasa menos pero una parte mi vida fue así”, comenta Marcos. 

Otra cuestión bastante silenciada, que no silenciosa, y que se constata en el día a día de Brais son las opciones de ocio. Ir a un bar, una cuestión tan simple y que muchos realizan de manera cotidiana, es una labor imposible si, simplemente, tiene un escalón en la entrada. De las discotecas o los pubs ya ni se habla. “La gran mayoría de las opciones de ocio que tengo son por la asociación”, sentencia el mayor del grupo.

3 Las líneas de retaguardia en los hogares

El amor de una familia va más allá de cualquier cuestión intempestiva que pueda surgir en su núcleo. En estos hogares, la adaptación y el aprendizaje son dos cuestiones a las que se han tenido que enfrentar en muchas ocasiones. Pero es más, este ritmo de vida no para se mantiene.

“Cuando hablamos de familias hablamos del núcleo, de padres, madres, hermanos y hermanas y abuelos”, expone Fraga.

El servicio de atención a este grupo, en su conjunto “de un cero a un diez, es de importante un cuarenta”, comenta el grupo.

“Es primordial saber la situación de cada hogar. Hay que saber cuáles son las posiciones laborales o si hay mas niños en esa casa, más allá de que puedan tener acceso a una casa adaptada o los recursos necesarios para hacer frente a todas las terapias necesarias”, explica Fraga.

Su caso, en concreto, ejemplifica esta cuestión. A los 61 años, tiene apenas una década cotizada ya que los cuidados y necesidades que tiene su hijo hicieron que la conciliación laboral, o la preparación de una oposición, como era su idea, no fuese una posibilidad para ella.

Los padres de Natasha decidieron, en un primer momento, que uno de los dos renunciara al trabajo. Ahora, ambos están activos y compaginan los horarios para quedarse con su hija, sin embargo, esto no es viable todo los días y tienen que contratar a una niñera porque sino “es imposible”.

4 La división de tiempo entre los hermanos 

En algunas de estas casas hay más de un menor. Los pequeños necesitan un espacio de calidad con sus familias y, en ciertas ocasiones, esta es una complicación a mayores de las que ya afrontan.

“Los hermanos siempre salen perdiendo. Una persona con discapacidad precisa más tiempo porque físicamente te necesitan. Desde los estudios al ocio. Por mucho que tu hagas lo posible para que no estén en un segundo plano, que para sus padres nunca están en esta posición, no tienes más horas al día”, expone Pazos. Marcos tiene una gemela y ella comenta que, como madre, es muy complicado explicar “que tiene que hacer ciertas cosas sola cuando tú lo estás haciendo con su hermano”. A veces, todas las palabras del mundo no llegan para responder a un “mami, por qué no te quedas conmigo”.

Casteleiro, por su parte, tiene claro que la figura de los abuelos es fundamental en esta ecuación en la que tienen que aplicar una “separación familiar”, es decir, cada progenitor está con uno de los hijos.

Un núcleo familiar que comprenda la situación es fundamental para que funcione la cotidianeidad.

5 El resentimiento de la economía familiar

Cuestiones como la de Nobrega y Padrón, que a simple vista no supondrían un gran handicap, es un gasto más que se suma a la adaptación de vehículos –cuestión para la que escasean ampliamente las subvenciones–, las sesiones de terapia o las actividades extraescolares que, en ocasiones “llegan a triplicar los precios” si el menor que se apunta tiene alguna discapacidad. 

“Atención temprana no funciona y a partir de los seis años se van fuera”, comenta el grupo. Ahí es donde la economía familiar tiene que hacer frente a un sobrecargo, porque “tienen que continuar con las terapias, que son diarias”.

“Si sois dos y uno deja de trabajar o pide una reducción de jornada ya hay un impacto en casa”, expone Pazos.

Pero es que no solo hay que hacer frente a cuestiones terapéuticas y a los desplazamientos que estos conllevan –todos han ido al extranjero por cuestiones médicas–. Los coches, las camas articuladas o hacer un baño accesible son cuestiones a las que se enfrentan en solitario.

La realidad se aleja de la “normalidad” que se tiene aprendida, si se elige un prisma más amplio se puede ver que la sociedad es diversa y por mucho que se haya recorrido una larga senda, al camino de la equidad aún le queda un largo trecho.