No es nueva la lucha de María Ángeles Soto, Gelis (Ferrol, 1964), para dar visibilidad a la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad que la ha sumido en la desesperación, la ha llevado al borde de la muerte incluso, pero que también la ha embarcado en una pelea que mantiene desde hace más de un lustro para que se conozcan sus efectos y lo que la provoca, así como la forma en que deben tratarla los sanitarios que se enfrentan a algún caso, siguiendo un protocolo que “muchas veces no se cumple”, indica.

Su lucha se centra ahora mismo en que se cree una unidad específica; de hecho, ya lo pedía antes incluso de tener un diagnóstico oficial. “Creo que es lo mínimo que se puede pedir en nuestro caso. Queremos acudir a un profesional que tengan claro lo que se ha de hacer en cada momento, ya que la improvisación pone en riesgo nuestras vidas. Solo pido que quien nos trata sepa lo que hace”, señala. 

Sobre esta y otras cuestiones se entrevistó Gelis Soto hace solo unas horas con conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, a quien quiere darle “un voto de confianza, ya que acaba de llegar y se ha comprometido a hacer algo por nosotros”, precisa. Lo que le exige esta paciente, que muchos años fue sanitaria del Sergas en el Marcide, es que se cumplan los protocolos –sostiene además que el que aprobó la Consellería tras incorporarle unas modificaciones al que le fue entregado por una paciente, médico de profesión, está incompleto y tiene algún aspecto que debería ser modificado, como la erradicación del gel hidroalcohólico o que deban llevar sus propias sábanas y pijamas al hospital, etc.–, y que se cree una unidad para esta y otras denominadas enfermedades minoritarias. 

Asimismo, en su particular lucha tiene fijado un juicio para el próximo mes de febrero para solicitar que se declare la SQM que padece como enfermedad profesional, ya que, tanto por su parte como la de las entidades que engloban a estos enfermos, están convencidos de que la exposición a ciertas sustancias tóxicas en los ambientes laborales provocan la aparición de esta dolencia, que afecta cada vez a más gente, entre ellas niños, aunque que la prevalencia en mujeres es mayor.

Diagnóstico que no llega 

La SQM es una enfermedad adquirida, crónica, compleja y persistente que obliga a modificar los hábitos de vida de quien la padece. Se caracteriza por la pérdida progresiva de tolerancia a productos químicos diversos como una simple colonia o un producto de limpieza o higiene. 

Dado que se trata de una enfermedad que habitualmente se tarda en diagnosticar, ya que sus síntomas pueden ser asociados a otras dolencias, se estima que su prevalencia en España es del 15%, según los datos que barajan los enfermos. De estos casos, las mayoría estarían sin diagnóstico específico, solo un 5% lo tendrían, como es el caso de Gelis. 

“Mi lucha empezó siendo muy jovencita, trabajando en la farmacia del hospital, con problemas varios que iban emergiendo, y con ellos los diagnósticos de diferentes patologías –las enfermedades asmáticas son las más habituales– así como las bajas médicas”, afirma. En su caso, añade, “no fue hasta 2018 cuando una compañera me dijo que lo que yo tenía era idéntico a lo que le pasaba a un familiar, diagnosticado de SQM. Ahí empecé a buscar información, a hablar con gente y, antes de que llegara mi propio diagnóstico, yo ya sabía que tenía esa enfermedad”, explica. 

La diagnosticaron finalmente en 2021 tras varios ingresos, uno que casi le cuesta la vida, ya que al tratarse de lo que parecía un brote asmático sus problemas de sensibilidad se fueron agudizando hasta terminar ingresada. 

“Tras varios días hospitalizada y sin saber qué hacer conmigo, un médico me escuchó y llamó a la alergóloga que me venía tratando. Ella les indicó lo que debían administrarme y esa tarde ya pude incorporarme de la cama y dar mi primer paseo. Tras ello, en el informe de Urgencias ya indicaban ingreso por posible SQM”, relata. “Aquella mujer también les dijo que ante casos así, escucharan a los pacientes, a mi me escucharon y eso me salvó”, sostiene. 

Enfermedad emergente
 

Gelis explica que estamos ante “una enfermedad emergente cuya frecuencia está aumentando en todo el mundo. De ahí la importancia de conocer cómo se suele manifestar y, lo que es más importante, cómo deben acercarse y tratar a los afectados de SQM los profesionales sanitarios. “Que no venga un médico a revisarte que se haya puesto colonia, por ejemplo, porque lo más probable es que el paciente empeore”, indica esta afectada de SQM.

Pese a que su batalla está siendo larga y dura, asegura que ella es una afortunada. “Yo puedo pagarme muchas cosas que facilitan mi vida como los purificadores de aire que me acompañan siempre, así como todo lo que ayude a mi día a día, pero otra gente no tiene tanta suerte, ya que nada de esto lo paga la Seguridad Social”, narra. También se siente afortunada por haber logrado la incapacidad –la total se la dieron de oficio y la absoluta fue fruto de una nueva pelea, de la mano siempre del abogado ferrolano Alejandro Porteiro Uribarri, al que ya recurren muchos otros pacientes–.

 María Ángeles Soto está muy agradecida a su familia, sin la cual, asegura, no podría afrontarse un proceso tan duro, que en muchos casos, como afirman ella y su marido, son muchas las mujeres que se acaban viendo solas en esta lucha, ya que no es fácil soportar el tedioso camino que se presenta antes, durante y tras el diagnóstico. Pero también está muy agradecida a algunos de los excelentes médicos y profesionales de la salud que se encontró en en su camino y también a entidades como la plataforma SOS Sanidade Pública, el Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE), SQM España, y otras entidades como la asociación nacional Fibro Protesta, que lucha por visibilizar a las llamadas enfermedades "invisibles".

Asimismo, otro de los estigmas de esta enfermedad, precisa Gelis, “es que muchas veces, o casi siempre, se nos trata de locos, no se nos tiene en consideración y encima piensan que deliramos, hasta que llega el diagnóstico. Cuando llega resulta que de locos nada... La sociedad evoluciona, las enfermedades también”.