Dos pacientes del área sanitaria de Ferrol con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han sido los primeros de Galicia en recibir del Sergas lectores oculares que facilitan la comunicación con el entorno a las personas con un grado avanzado de la enfermedad.

Se trata de una reivindicación iniciada hace una década desde la Asociación Galega de Afectados de ELA (Agaela) y que se incluyó en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en julio de 2019. El Sergas ha actualizado el procedimiento y ha empezado a facilitar estos aparatos a las personas que cumplan los criterios para recibirlos.

Según la instrucción del Sergas, se facilitará el lector ocular a los pacientes con trastornos neuromotores graves, con afectación severa de ambos miembros superiores e imposibilidad de comunicación oral o escrita. Se dirige fundamentalmente a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, trombosis de la arteria basilar, parálisis cerebral infantil, traumatismo craneoencefálico y mielinolisis pontina, siempre que tengan la suficiente capacidad para su manejo.

Detector de movimiento

Los lectores permiten al usuario comunicarse siguiendo los movimientos de los ojos. Consiste en un monitor que emite rayos infrarrojos a los ojos de la persona usuaria, permitiendo identificar a qué parte de la pantalla está mirando, funcionando así como un ratón. También disponen de brazos adaptados, que son útiles en el caso de tener que ser fijados a una silla de ruedas, mesa o soporte.

La asociación gallega de enfermos de ELA considera que se “materializa una lucha que comenzaba hace diez años”, dando a los pacientes una alternativa de comunicación vital para aspectos básicos de su día a día.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de entre dos y cinco años desde su diagnóstico, aunque hay procedimientos que pueden alargar la vida mediante respiración mecánica y los recursos económicos y sanitarios necesarios. En España se diagnostican tres casos nuevos de ELA al día, a pacientes con edades entre 40 y 70 años.