La consulta monográfica de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol atiende actualmente a cincuenta pacientes diagnosticados con esta enfermedad o que padecen otro tipo de distrofias o atrofias músculo-espinales. Desde su creación, en 2016, la unidad ha tratado a 86 personas que pueden acceder así a todas las especialidades que requiere su caso en un solo día, lo que supone una ventaja en pacientes que por la propia evolución de su enfermedad tienen que acudir al menos a tres especialidades distintas, con sus correspondientes pruebas. Gracias a esta consulta, todo este recorrido asistencial se centraliza en una única jornada, también durante la pandemia.

Una atención multidisciplinar

Además de las especialidades básicas de neurología, endocrinología y neumología, la cobertura de la consulta de ELA ha ido sumando en estos años otras nuevas, como rehabilitación, salud mental o trabajo social, además de radiología o laboratorio. Todos los pacientes tienen profesionales de referencia y también una enfermera de enlace del CHUF, lo que redunda en una asistencia más ágil en todo el proceso. 

La propia consulta ha ido evolucionando desde su creación. En un principio estaba pensada para dar soporte a pacientes con ELA, pero después –y hasta la actualidad– se amplió a otras patologías neurodegenerativas evolucionadas con síntomas similares. Con este enfoque multidisciplinar, el neurólogo se coordina con el endocrino y el neumólogo, pues, como recuerdan desde el Área Sanitaria de Ferrol, hasta el 80% de los pacientes puede necesitar “algún tipo de intervención nutricional” y el 46%, también soporte ventilatorio, complicaciones derivadas de las dificultades que pueden presentar en procesos como la deglución y la respiración.

“Humanizar la atención”

Los profesionales que conforman la unidad destacan que este enfoque multidisciplinar contribuye a “humanizar la atención” al paciente “Procuramos”, explican, “potenciar la accesibilidad y crear una relación de confianza con él y con su familia”.

Con ese objetivo, son los diferentes especialistas los que el día de la consulta –cada dos o tres meses, según el caso– se desplazan a la primera planta del Centro de Especialidades del CHUF para evitar que sean los pacientes los que recorran el hospital para ser atendidos en cada consulta. De ese modo “se establece un referente para el paciente y su familia”, subrayan desde la unidad.

“Desgraciadamente, no tenemos un tratamiento curativo”, señalan, “pero los profesionales que integramos la consulta trabajamos y nos formamos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares y, también, para obtener un mejor conocimiento y contribuir en un futuro, por qué no, a su cura”.